interview

"Ich bin froh um das Geschenk"

Zeitungsinterview von Annette Wirthlin

Beim Fototermin am Schiffssteg stemmt sich Thomas Fässler am Geländer der Einstiegsbrücke hoch und streckt die Beine wie ein Kunstturner nach hinten weg. «Oder soll ich gleich noch einen Felgaufzug machen?», scherzt er in die Richtung des Fotografen. Was für einen anderen 33-Jährigen eigentlich nicht der Rede wert wäre, ist für den Herztransplantierten ein kleines Wunder.

Seit zweieinhalb Jahren schlägt in Thomas Fässlers Brust ein fremdes Herz, das Herz eines verstorbenen Menschen, und lässt ihn mit Leichtigkeit Dinge tun, von denen er früher nur träumen konnte. Etwa Velotouren fahren, im Fitnesscenter auf dem Laufband joggen oder all die Berge erwandern, die sich ihm beim Blick durch die Fenster seiner Wohnung im Zentrum Brunnens wie in einem Bilderbuch präsentieren.

Als Thomas Fässler gerade mal fünf Tage alt war, stellten seine Ärzte unregelmässige Herzgeräusche fest, die auf einen angeborenen Herzfehler hinwiesen. In der Krankenakte ist heute zu lesen: «Vorhofseptum und Ventrikelseptumdefekt sowie hochgradige infundibuläre Pulmonalstenose und schwer hypoplastische rechte Kammer.» Thomas Fässler sagt das alles herzlich wenig, er hält sich meist an die Kurzfassung: «Ich hatte nur eine funktionsfähige Herzhauptkammer. Ich war ein sogenannter Fontan-Patient.»

Operiert mit 15 Monaten

Und er weiss natürlich, was dies für seinen Alltag als Kind und als Jugendlichen bedeutete: «Ich war bei allem Körperlichen sehr eingeschränkt. Im Sportunterricht machte ich nur wenig mit oder fehlte ganz. Immer war ich viel schneller erschöpft als alle anderen.» In den restlichen Schulfächern habe er zwar «seinen Weg gemacht», wenn auch etwas langsamer als seine Mitschüler, weil er wegen seiner vielen Spitalaufenthalte immer viel nachzuholen hatte.

Ganze fünfmal mussten er und sein krankes Herz vor seinem 30. Lebensjahr unters Messer, das erste Mal bereits als 15 Monate altes Kleinkind. Als 16-Jähriger wurde ihm ein Herzschrittmacher eingesetzt. Bereits vier Jahre später wurde klar, dass von weiteren Eingriffen keine Besserung mehr zu erwarten war, und es wurde erstmals über eine Herztransplantation diskutiert.

Doch bis er auf die Liste der Organempfänger gesetzt wurde, dauerte es weitere elf Jahre, da sich zwischenzeitlich sein Zustand dank Medikamenten immer wieder verbesserte. «Es war ein ständiges Auf und Ab mit mir», fasst Fässler sein Leben bis zu jenem Zeitpunkt zusammen. «Vielleicht hätte ich mit Hilfe der Medikamente ja schon noch ein paar Jahre weiterleben können vielleicht wärs aber auch urplötzlich vorbei gewesen.»

Zeit der Ungewissheit

Thomas Fässler ist offensichtlich kein Mann, der gerne über Gefühle redet. Angesprochen auf den Oktober 2011, als sein Name nach umfangreichen Abklärungen und vielen Gesprächen auf die Herztransplantationsliste gesetzt wurde, sagt er nur: «Da begann die schwerste Zeit meines Lebens. Nicht zu wissen, wann es so weit sein würde, war eine extreme Belastung.» Sieben Monate dauerte die Zeit der Ungewissheit, bis ein passendes Herz für ihn gefunden war. «Während dieser Zeit durfte ich die Schweiz nicht verlassen, auf keinen Fall krank werden, auch nicht mal eine Erkältung haben, nichts Alkoholisches trinken, das Köfferchen für das Spital war schon gepackt. Ich hatte ständig Panik, ich könnte mich gerade in einem Funkloch befinden, wenn der Anruf schliesslich kommen würde. Bei jedem SMS schreckte ich auf.»

Als das Unispital Zürich am frühen Morgen des 31. Mai 2012 schliesslich anrief, habe sein altes Herz heftiger geschlagen als je zuvor, erinnert sich Fässler. Alles musste sehr schnell gehen. Ein Krankenwagen holte ihn und seinen Bruder zu Hause ab, der andere Bruder kam direkt ins Spital, um ihm beizustehen. Fässler: «Ich war riesig nervös.»

22 Tabletten täglich

An die elf Tage auf der Intensivstation und ob er überhaupt Schmerzen hatte oder nicht, daran hat Thomas Fässler kaum Erinnerungen. Als es langsam wieder aufwärtsging mit ihm, waren da die Besuche seiner Verwandten, die wegen der Infektionsgefahr strikte Mundschutz tragen mussten. Da war der happige Medikamentencocktail von 22 Tabletten täglich, da waren viele Stunden Massagen gegen die Wassereinlagerungen in den Beinen und schliesslich erste Spaziergänge im Spitalgarten. Bereits nach anderthalb Monaten im Spital und zwei weiteren Wochen in der Rehabilitationsklinik konnte Thomas Fässler mit dem neuen Herz in der Brust wieder nach Hause. «Ich habe Glück mit dem guten Verlauf andere Patienten müssen bis zu einem halben Jahr im Spital bleiben und fühlen sich lange nicht so gut wie ich.»

Während des ersten Jahres nach der Transplantation musste Thomas Fässler besonders vorsichtig sein, weil da die Gefahr einer Abstossung ganz besonders gross war. Infektionen aller Art mussten unbedingt verhindert werden. «Ich wäre beispielsweise nie ins Kino gegangen, weil man dort bei so vielen Menschen leicht eine Erkältung einfangen könnte», erzählt er.

Auch einen strikten Essensplan hielt er ein. Ungekochtes Obst und Gemüse oder Desserts mit Eiern etwa waren strikte tabu, «wegen der Keime», wie er sagt. Heute isst Thomas Fässler, übrigens ein begeisterter Hobbykoch, wieder praktisch normal. Nur im «Steakhouse», wo er früher doch das blutige Fleisch so liebte, weicht er heute lieber auf «medium» aus. Man könne nicht genug vorsichtig sein, sagt er sich. Einmal kochte er für sich und seine Freundin, die mit ihren zwei Kindern in St. Gallen lebt, zwei feine Pouletbrüstli, die aber offenbar Salmonellen hatten. «Meine Freundin litt danach einen Tag lang an Bauchweh, ich lag zwei Wochen flach.»

Wenn er manchmal von anderen Transplantierten erfährt, welche die Hygienevorschriften wenig beachten, die Medikamente gegen die Organabstossung nicht zuverlässig einnehmen bei ihm sind es bis heute täglich fünf verschiedene – oder nach der OP etwa unbeirrt weitertrinken und -rauchen, macht ihn das wütend. Er erachtet sein neues Herz als grosses Geschenk, mit dem man nicht leichtfertig umgehen darf.

Ob er manchmal daran denkt, wer ihm wohl dieses Organ vermacht habe ob es wohl ein Mann oder ein Frau gewesen sei, wie er oder sie gestorben sei? «Am Anfang macht man sich natürlich schon Gedanken», antwortet Fässler. «Aber heute bin ich hauptsächlich froh, dass ich dieses Geschenk entgegennehmen durfte. Ich weiss, dass sich dieser Mensch noch zu Lebzeiten dafür entschieden hat, seine Organe zu spenden, und dass es somit aus freien Stücken geschah. Ich finde, es macht keinen Sinn, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, wer es wohl war, denn ich werde es nie herausfinden. Und die Angehörigen des Spenders werden auch nie erfahren, wer das Herz ihres Liebsten bekommen hat.»

Das machen, was Spass bereitet

Tatsache ist: Heute ist Thomas Fässler körperlich so gut beieinander wie noch nie. «Ich habe eine völlig neue Lebensqualität gewonnen», sagt er. Endlich kann er all das machen, was ihm Spass bereitet, ihn früher aber innert Kürze zur Erschöpfung brachte: Sport treiben etwa oder sich mit Vollgas um sein Präsidentenamt beim Opel-Club Mythenblick kümmern. Als die Rede von seinen geliebten Autos ist, zeigt sich zum ersten Mal im Gespräch ein breites Lachen in Thomas Fässlers Gesicht. Er zeigt auf die zahlreichen Pokale an der Wand, die er für seine selbst getunten Autos gewonnen hat.

Und er sagt: «Ja, ich kann mich wirklich glücklich schätzen. Heute lebe ich sehr gut und wie es morgen ist, sehe ich dann.» Überhaupt nehme er heute die Dinge viel ruhiger als früher, wo er nie wusste, wie es mit ihm weitergeht. «Früher war ich immer auf Nadeln, bin viel schneller mal ausgeflippt.»

Zum ersten Mal in seinem Leben kann er sich nun auch ernsthaft um eine berufliche Zukunft kümmern. Eine Berufsausbildung konnte er aus Gesundheitsgründen als junger Mann nie absolvieren und schon gar nicht die körperlich anstrengende Kochlehre, von der er immer geträumt hatte. Höchstens als Praktikant in eine Restaurantküche reinschnuppern konnte er, oder bei irgendeinem Freund oder Verwandten eine Zeit lang im Büro aushelfen – solange es seine körperliche Verfassung zuliess. Für seinen Lebensunterhalt kam und kommt immer noch die IV auf. Heute besucht Thomas Fässler ein Berufseingliederungsprogramm, das ihm eine willkommene Tagesstruktur gibt. Gemeinsam mit einem Arbeitscoach wird abgeklärt, in welchem Berufsfeld für ihn die besten Möglichkeiten liegen könnten, denn schulisch hat er wegen seiner Krankheit einiges verpasst.

Die Hoffnung nicht aufgeben

«Ich bin bezüglich meiner beruflichen Tätigkeit ziemlich offen», sagt Fässler, der vorerst eine 50-Prozent-Stelle finden möchte. «Aber bisher kam trotzdem nach jedem noch so gut verlaufenen Bewerbungsgespräch eine Absage, weil der potenzielle Arbeitgeber am Ende doch fürchtete, bei mir mit häufigen Arbeitsausfällen rechnen zu müssen.»

Aber Fässler will die Hoffnung nicht aufgeben. Jammern sei noch nie sein Ding gewesen, sagt er. «Ich machte schon immer das Beste aus meinem Schicksal. Der Herzfehler gehörte halt einfach zu mir. Wenn ich jemals aufgegeben hätte, wäre ich heute nicht mehr hier.»

Den 31. Mai, den Tag der Transplantation, hat er längst zu seinem zweiten Geburtstag erklärt. Mit einigen Verwandten und Freunden geht er dann jeweils fein auswärts essen. Zum Beispiel ins «Steakhouse».

Als Mitglied der Gruppe spenderherz.ch unterstützt Thomas Fässler Menschen, die auf ein Spenderherz warten. Am 31. Januar ab 9 Uhr gibt die Gruppe im Einkaufszentrum Zugerland in Steinhausen ihre Erfahrungen weiter und verteilt Organspenderausweise.

Organspenderkarten können über die Telefonnummer 0800 570 234 bezogen werden.

50 Jahre Organtransplantation

Im Dezember 1964, vor 50 Jahren, führten der Transplantationspionier Åke Senning und sein Team die erste Organtransplantation es handelte sich um eine Niere – am Universitätsspital Zürich (USZ) durch. Es wurde damit der Grundstein zur späteren Transplantationstätigkeit des Spitals gelegt, auch wenn der Patient trotz funktionierendem Organ früh nach dem Eingriff verstarb, da die Infektions- und Abstossungsraten in den Anfängen noch sehr hoch waren und sich die Dialyse erst in der Entwicklung befand.

Das erste Herz wurde im USZ 1969 transplantiert, die erste Leber 1986 und die erste Lunge 1992 (beim Herz und bei der Lunge war es jeweils auch zum ersten Mal in der Schweiz überhaupt). Im Jahr 2000 erfolgte die erste Lebertransplantation mit einem Lebendspender.

Abstossung unterdrücken

1983 revolutionierte die Einführung des Wirkstoffs Cyclosporin die Transplantationsmedizin. Dieser trug dazu bei, die Abstossungsreaktionen des Körpers gegen das transplantierte Organ zu unterdrücken.

Bis dato wurden am USZ 5000 Organe verpflanzt. Die letzten 50 Jahre haben die Lebensqualität der Organempfänger stark verbessert und ihnen eine 10 bis 20 Jahre längere Lebenserwartung gebracht. Eine moderne Organtransplantation ist eine logistische Herausforderung. Über 20 Berufsgruppen sind direkt oder indirekt an einer Transplantation beteiligt.

Doch die Organtransplantation stösst auch heute noch an Grenzen. So führen etwa die Immunrepressiva, die lebenslänglich eingenommen werden müssen, zu unerwünschten Nebenwirkungen und schwächen die körpereigene Abwehr gegen Infektionen und Krebs. Zudem führten die Erfolge der Transplantationsoperationen zu immer länger werdenden Wartelisten potenzieller Organempfänger. Ein Bedarf, der von den potenziellen Organspendern nicht gedeckt werden kann.

Organmangel abschwächen

Diesen Organmangel versucht man mit medizinischen Inventionen abzuschwächen. So führten die Unispitäler Zürich und Genf 2012 gemeinsam die erste Triple-Crossover-Nierentransplantation durch, bei welcher die Nieren von drei Spender-Empfänger-Paaren quasi übers Kreuz transplantiert wurden. Ein anderer neuer Ansatz besteht darin, geschädigte Spenderorgane durch neue Verfahren so zu behandeln, dass sie trotzdem erfolgreich transplantiert werden können. Um die Funktion eines Organs zu verbessern, wird es am USZ mit einer schützenden Flüssigkeit durchspült.